Solo quien lo padece lo sabe. El lupus es una enfermedad muy especial, tanto que podríamos decir sin miedo a equivocarnos que cada lupus es diferente y no hay dos pacientes iguales. Y a pesar de que hay 40,000 personas afectadas en España, el desconocimiento sobre esta enfermedad hace que la vida de este grupo de la población sea peor de como podría ser.
Aunque hay colectivos que tratan de darle mayor visibilidad y desmitificar ciertos aspectos de la misma, solo quienes tienen lupus saben lo que es enfrentarse a diario a mil barreras que les provocan sentimientos y sensaciones encontradas.
Son frases que quizás no tengan nada de significado para el resto, pero que para alguien con lupus pueden ser duras, innecesarias y llenas de dolor.
“Pues tienes muy buen aspecto”
El lupus es una losa invisible que carga quien padece esta enfermedad. Esta patología crónica sin cura no siempre se manifiesta de forma visual y por lo tanto, quien te ve, ‘cree’ ver en ti a alguien rebosante de salud, cuando quizás tienes una fatiga imposible que no te permite moverte del sofá (al cuál has llegado a duras penas…). Si, quizás tenga buen aspecto, pero eso no significa que no esté enfermo.
“A ti lo que te pasa es que eres perezoso”
Ojalá. Una persona con lupus preferiría mil veces ir de excursión, salir a cenar y a pasear por la calle que estar en casa porque un brote le impide hacer vida normal. No es pereza. La fatiga no tiene nada que ver con la pereza. La fatiga implica un cansancio extremo, sentirse exhausto, con debilidad física, falta de fuerza y en ocasiones, somnolencia.
“Pero si ayer me dijiste que te fuiste a dar un paseo…”
Quien no conoce el lupus no sabe que cada día es un reto diferente. Es posible que una mañana te sientas con energía para hacer algo. Pero eso puede implicar que horas más tarde sufras las consecuencias, que pueden mantenerte alejado de toda actividad durante varios días. El lupus nos impone límites que si superamos podemos poner en riesgo nuestro bienestar.
“¿Tú no estarás deprimido y por eso estás así?”
Uno de los mitos más comunes es que el lupus causa depresión. Pero lo real es que una persona puede tener depresión a causa del lupus, aunque no siempre sea así. Una enfermedad crónica de este tipo puede minar nuestro ánimo y nuestras ganas de hacer cosas, pero depende de nuestra personalidad, del apoyo que tengamos, de nuestro estado de ánimo y de mil circunstancias más que desarrollemos una depresión. Son enfermedades que no están relacionadas de forma directa.
“Te tomas demasiadas pastillas, eres un poco adicto”
Una persona con lupus no se toma gustosamente veinte pastillas diarias. Como cualquier individuo, preferiría tener una vida sana alejada de la medicación. Pero su bienestar depende de tomar pastillas y eso no les convierte en adictos, sino en dependientes, algo muy diferente.
“He leído en una revista que han sacado una terapia que funciona…”
Lo que alguien aleatorio haya leído en una revista en el dentista desde luego, no es asunto nuestro. Somos los primeros que confiamos en nuestro médico, que está al tanto de los últimos avances en tratamientos y terapias probadas y seguras y que nos informa de todo lo que podemos hacer. Los más interesados en saber, en mejorar y en probar todo lo que nuestro médico nos aconseja somos nosotros. Así que no necesitamos remedios milagrosos que curan una enfermedad que a día de hoy no tiene cura.
La comprensión y la empatía son claves para poder relacionarse de forma sana en sociedad. Y si además contamos con personas que necesitan ese extra de positivismo, más empeño deberíamos poner en tratar a nuestros congéneres con cariño, respeto y educación.