Más de la mitad de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia aseguran que dejan de mantener una convivencia normal con amigos y familiares.
La esquizofrenia es una enfermedad compleja. Los expertos en salud mental no están seguros de cuál es su causa, pero se ha establecido que los factores genéticos juegan un papel importante. Este padecimiento afecta por igual a hombre y mujeres, siendo más común que se presente en una edad temprana en los varones, entre los 16 y 24 años, mientras que en ellas aparece entre los 20 y 34 años.
Resulta común que las personas que padecen esquizofrenia refieran escuchar voces o tener una sensación de ser perseguidos, incluso hay quienes indican que alguien lee su mente, controla sus pensamientos o trata de hacerles algún daño, lo cual les genera miedos para llevar una vida normal.
Según cifras del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), al año son internadas 250 mil personas por trastornos mentales, donde 5 de cada 10 pacientes son diagnosticados con esquizofrenia. El diagnóstico se basa en las experiencias reportadas por el mismo paciente y el comportamiento observado por el médico ya que, por desgracia, en la actualidad no existen pruebas de laboratorio para el determinarla.
La esquizofrenia es considerada la tercera enfermedad más discapacitante en el mundo, superando incluso a la ceguera y la paraplejia.
Difícil convivencia
Al tratarse de una enfermedad que, hasta cierto punto, crea discapacidad y dependencia, con el fin de evitar sucesos fatales, los pacientes que sufren esquizofrenia requieren de una persona capacitada que se ocupe de sus cuidados, les provean sus medicamentos y los conduzcan con el médico especialista en caso de una crisis.
Sin embargo, ser cuidador de un paciente con esquizofrenia no es tarea fácil. Más de la mitad de los cuidadores (55%) asegura que ha modificado sus comportamientos y convivencia con amigos y familiares debido a la demandante labor. Y 53% de ellos dedica hasta siete días de la semana para cubrir las necesidades del paciente a su cuidado, en un horario de hasta más de 12 horas (12% de los casos).
Dicha carga de trabajo genera una situación de pérdida de productividad, desempleo y aislamiento social para el cuidador, lo que convierte a este padecimiento en una enfermedad de alto impacto para la sociedad, con base en información de la encuesta “Impacto en cuidadores de pacientes con esquizofrenia”.
Además, en relación con la carga social y familiar causada por este padecimiento que afecta a 1% de la población en México, 93% de los cuidadores siente que su vida se ve afectada cuando la persona a quien cuidan sufre de un nuevo brote psicótico, siendo el área financiera (41%) la de mayor impacto, seguida del temor a que su propia salud mental se vea comprometida (21%).
Las personas con esquizofrenia suelen experimentar los siguientes síntomas:
- Alucinaciones.
- Delirios.
- Pensamientos desordenados.
- Sensación de ser perseguidos.
- Suelen pensar que su vida está en peligro o que alguien les quiere hacer daño.
- Agitación.
- Apatía, retraimiento social.
- Inestabilidad emocional.
Gran responsabilidad
En opinión de Graciela Cámara, representante de Voz Pro Salud Mental (VPSM), asociación de cuidadores y pacientes con algún tipo de afección mental, “los familiares se ven muy afectados por la presión que significa cuidar al paciente pues se sienten responsables de sus recaídas. El estigma social que existe sobre estos pacientes al considerarlos peligrosos, también conlleva una carga para el cuidador, causa tensión de las relaciones familiares. Los cuidadores son más propensos a desarrollar cuadros de depresión, ansiedad y otras enfermedades por la falta de autocuidado”.
De acuerdo con la encuesta, la mayoría de quienes se hacen cargo de estos pacientes en México son los padres de familia (59% de los entrevistados) y son las mujeres (76%) quienes principalmente asumen el papel de cuidador. Además de que 76% de los cuidadores son mayores de 46 años de edad, este dato revela que se trata de personas que tienen que abandonar su vida laboral o bien, amas de casa sin ingresos fijos.
Sumado a la carga social y económica que significa atender las necesidades de un paciente con esquizofrenia, el cuidador enfrenta de manera constante problemas para evitar nuevas recaídas en los pacientes, tales como:
- 21% mencionó que la mayor dificultad que enfrentan es hacer que el paciente siga al pie de la letra su tratamiento médico.
- 55.5% considera que la disponibilidad de tratamientos que ayuden a evitar nuevos brotes psicóticos es un factor de éxito para la rehabilitación del paciente y la tranquilidad del cuidador.
¡Fuera estigmas!
“Los datos obtenidos en la encuesta reflejan una gran problemática que afecta a los cuidadores, originada por el tiempo que invierten en atenderlos, el impacto económico a consecuencia del ausentismo laboral y/o desempleo (tanto del paciente como del cuidador), así como el aislamiento social del cuidador y la falta de funcionalidad del paciente”, afirma el doctor Javier Zambrano, médico psiquiatra.
Por su parte, Cámara concluyó: “En VPSM aspiramos a que esta información genere consciencia sobre la necesidad de un tratamiento integral del paciente y su cuidado para ayudarlos a integrarse a la sociedad de manera óptima”.
Es preciso indicar que conocer las condiciones a las cuales se enfrenta un cuidador es de vital importancia para establecer un frente común entre especialistas, asociaciones, instituciones de salud y sociedad civil con el objetivo de eliminar los estigmas que tienen las enfermedades mentales, dar paso al apoyo en el apego al tratamiento y evitar brotes psicóticos para facilitar la reintegración del paciente y sus familiares a la sociedad.